Ik las de laatste dagen op diverse fora van auti-mama’s posts over de feestdagen en hoe die zowel voor kinderen met autisme als hun gezinnen een hel kunnen zijn. Overprikkeling, niet kunnen eten, woede-uitbarstingen, stress om cadeautjes, teleurstelling omdat het cadeau iets anders bleek te zijn dan het kind dacht of hoopte. Goed bedoelde raad uit de omgeving, onbegripvolle en kwetsende opmerkingen van familieleden…. kunnen ervoor zorgen dat het feest een hel wordt of dat je met een gevoel van eenzaamheid en verdriet naar huis gaat.
Ook wij hebben dit meegemaakt en door de jaren heen hebben we een manier gevonden waardoor het voor ons wel werkte. Wij hadden het geluk dat het gedrag van zoon Tijs een goeie barometer is voor hoe hij zich voelt vanbinnen. Als een nieuwe aanpak werkte, dan merkten we dat meteen en dat maakte dat er in de familie een steeds grotere bereidheid kwam om feestjes anders aan te pakken.
Ik laat jullie graag meekijken in ons plan van aanpak. Ik besef goed dat wat ik hier schrijf “onze” manier is, maar ik geloof graag dat er tips in zitten die ook bij jullie kunnen werken om stap voor stap en op maat van jullie kind te evolueren naar “leuke feestjes”.
VOORBEREIDING
Alles start met goeie voorbereiding.
- Maak een kalender van de kerstvakantie, liefst samen met je kind. Kies samen symbolen voor feestjes en
uitstappen. Ik duidde ook aan wanneer er een nieuwjaarsbrief gelezen zou worden en waar hij een cadeautje kon verwachten. Zo had hij realistische verwachtingen. Kopieer of print de kalender minstens 2 keer: de ene hang je op op een zichtbare plaats in huis en de andere gaf ik aan Tijs. Die kon hij leggen waar hij wou, meepakken of ook niet, … Ik liet dat los. Ik kan me voorstellen dat voor sommige kinderen een extra exemplaar in de handtas van mama of een digitaal exemplaar op smartphone of tablet helpend kan zijn. - Praat met je kind over feesten en vraag wat hij nodig heeft. Ik gebruikte hiervoor mijn “domme”- mama-truck. (Lees: onwetende-mama-truck). Ik vroeg dan letterlijk : “Tijs, je weet dat ik soms een beetje een “domme” mama ben he. (Hij vond dit grappig) Ik kan zelfs niet in jou hoofd kijken. Vertel me eens hoe zo’n feestje werkt voor jou? Vertel eens wat er gebeurt in jouw hoofd? Verwijs daarbij eventueel naar moeilijke situaties op feestjes maar benoem dat je ernaar vraagt zonder boos te zijn. Je wil hem gewoon snappen. Het is een WIJ-verhaal waarbij ik aan hem vraag om mij te helpen zoeken naar oplossingen die voor hem werken. Zo kwam er bij ons ooit uit dat Tijs liever aan de volwassenen-tafel wou zitten in plaats van aan de kindertafel. Volwassenen in onze familie zijn rustiger, voorspelbaarder en begripvoller.
- Stel vragen aan de organisator van het feestje en geef je kind een heel concreet beeld van het feest zelf. Ik deed dat niet visueel omdat Tijs dat niet nodig had. Mogelijk is dit voor andere kinderen wel zinvol. Dit deel van de voorbereiding is ongelofelijk belangrijk en maakte bij ons in de familie een groot verschil. Het was zo opvallend dat dit werkte, dat mijn moeder of mijn zussen mij bij een feestje spontaan opbelde om de nodige info te geven. Volgende zaken zijn hier belangrijk.
- Waar en wanneer worden we verwacht?
- Wat is er eventueel veranderd aan de inrichting van de ruimte? Waar kan er gespeeld worden? Waar is een rustige kamer voor een time out?
- Wie gaat er zijn?
- In welke volgorde worden de dingen gepland?
- Wanneer lezen de kinderen hun brieven? In welke volgorde is dit?
- Wanneer krijgen de kinderen hun cadeautje? Mogen ze dit onmiddellijk open maken of niet? In onze familie is het de gewoonte dat het oudste kind begint met zijn nieuwjaarsbrief. Daarna krijgt die zijn cadeautjes, maar mag hij die nog niet open maken. De volgende leest zijn brief en krijgt cadeautjes en zo verder tot het jongste kind. Daarna pakken alle kinderen tegelijk cadeautjes uit. Jongere kinderen moeten dus minder lang wachten. Tijs was de derde in rij, maar door een goede voorbereiding kon hij dit aan.
- Wat wordt er gegeten? Overloop het ganse menu zo volledig mogelijk. Benoem wat je niet weet en vraag je kind ook om dat niet zelf in te vullen. Bv eerst is er een aperitief met hapjes. Ik weet niet welke hapjes er zullen zijn en ik ga dat ook niet zelf bedenken…. dat kan alleen maar tegenvallen.
- Zijn er zaken die uit het gesprek met je kind naar voor gekomen zijn? Ik vroeg bv of Tijs een plek kon krijgen bij de volwassenen.
- Als verrassingen een probleem zijn, laat je kind dan op voorhand zijn cadeautje kiezen of werk met een lijstje waarvan je kind weet dat hij een cadeautje uit het lijstje krijgt. Ook hier … luister naar de behoeften van jouw kind. In het begin werd dit in onze familie niet toegepast, maar al snel vroeg mijn moeder wat de kinderen wilden voor hun nieuwjaar. De oudste wou dat niet weten want hij hield van verrassingen, maar aan Tijs vertelden we dat gewoon. Rust in de keet!
- Bereid een koffertje voor met speelgoed / materiaal waar je kind naar kan terug grijpen als het lastig wordt. Doe dit bij voorkeur samen met je kind zodat hij goed weet wat er in zit en wat hij er mee mag kan / mag doen
- iets om prikkels te dempen : koptelefoon, zonnebril,
- iets dat zorgt voor een veilig gevoel : knuffel, dekentje, …
- iets dat zorgt voor een zinvolle bezigheid en afleiding : i-pad, favoriete muziek, luisterverhaal, een boek, strips
- sensorisch materiaal bv een spinner, een bijtketting, een fudge cube, of een tangle,….
- Maak duidelijke afspraken met je kind / met de familie over jullie “plan” voor moeilijke momentjes
- Geef mee aan de kinderen wat je verwacht. Bij ons begon dit meestal aan de ontbijttafel en ging het verder nadien in de auto. Hier werkte humor heel erg en maakten we er een spel van om te verzinnen wat niet ok is (om zo tot de verwachtingen te komen). Hoe zotter hoe liever, … Bv Tijs het zou geweldig zijn als je voelt dat je boos wordt dat je je glas uitkiepert over de tafel. Waarop een ander zei : “of de soep uitkieperen”, “of nog beter : de tafel omkieperen”, …. In ons gezin was er gelukkig niemand die dit soort dingen letterlijk pakte, maar door er waanzinnig over te gaan hielden we de sfeer luchtig en zat er niks van zwaarte in of kwam het nooit prekerig over … Het besluit was wel dat iedereen wist wat er verwacht werd en dat de afspraken nog eens herhaald werden. Waar is je rustige plek, bij wie kan je terecht als het lastig wordt, wat kan je doen als je iets niet lust, …
TIJDENS
Op het feestje zelf probeerde ik vooral te genieten én tegelijk ook monitor te zijn
- Feesten is genieten en ook als je kinderen hebt met autisme, dan mag je echt genieten!!!! Nee, dan moet je zelfs genieten want net jij verdient het om ontspannen mee te kunnen feesten. Auti-mama zijn is immers niet zomaar mama zijn he …
- Blijf monitoren…
- Gaat alles volgens plan?
- Hoor je dat de planning wordt aangepast?
- Hoe verteert je kind de prikkels?
- Blijf in je rol als ouder staan. Jij bent de vaste waarde en vertrouwenspersoon voor je kind. Jij kent hem ook het beste. Grootouders, tantes en nonkels mogen hun mening hebben en mogen suggesties doen aan jou, kunnen helpen door bv even apart te zitten met jouw kind, maar zorg dat je zelf wel de controle houdt en dat jij mag ingrijpen als je merkt dat het niet werkt voor jouw kind
- Verwacht niks dat het kind thuis ook nog niet kan, een feestje is niet de tijd en de plek om nieuwe dingen te leren
- Als je kind niet graag kust, moet dat ook niet op een feestje – misschien lukt een knuffel of een high five wel
- Als je kind thuis geen spruiten of witloof lust, moet hij dat ook niet proeven op een feestje
- Als je kind thuis niet kan samenspelen of speelgoed delen, lukt dat op een feestje waarschijnlijk ook niet
- Grijp in voor het te laat is
- Neem je kind af en toe apart om te checken hoe het gaat… Je kan dit ook op voorhand afspreken en met een code werken (bv een duim naar boven, naar beneden of horizontaal)
- Speel even een spelletje op een rustige plaats als je merkt dat je kind last heeft van de drukte
- Geef je kind de tip om zich even terug te trekken met zijn haar koffertje
- Maak gebruik van de rustige ruimte (ga mee als je kind dit nodig heeft of zet hem in gang)
- Verwittig je kind bij een verandering in de planning : Veranderingen kunnen gebeuren maar leg ze uit, vertel waarom het verandert en geef je kind “herpogrammeertijd”
- Neemt je kind medicatie, zorg dan dat dat zeker in de drukte van zo’n feestje op tijd gebeurt. Een rebound kunnen jullie allen missen als kiespijn
- Kondig schakelmomenten op tijd aan : “Over 10 minuten gaan we eten.”, “Over 5 minuten zetten we de film af.”, “Over een half uurtje vertrekken we naar huis”, …
- Blijf rustig als het toch even misloopt
- val terug op jullie noodplan
- laat niet toe dat anderen het op zo’n moment van je overnemen (tenzij dat de afspraak was)
- smeed het ijzer als het koud is : je kind moet eerst kalmeren en pas daarna kan je met hem praten over wat er gebeurd is
- soms is herstel nodig bv iets goed maken met een neefje of nichtje, iets herstellen of recht zetten. Doe dit kort en krachtig maar maak er geen drama van.
NA
De kans is groot dat het feestje nog wat blijft nawerken. Geef je kind de tijd om af te kicken en terug rustig te worden
- Zorg in de auto op weg naar huis voor een rustige sfeer : een luisterverhaal, een film, muziek waar je kind van houdt.
- Eens thuis mag je kind nog even tot rust komen als hij / zij dat nodig heeft. De prikkels in zijn / haar hoofd laten zakken, de gedachten stil laten vallen. Voor sommige kinderen zal het om iets fysiek gaan, andere kinderen hebben een rustige activiteit nodig. Voel aan wat jouw kind nodig heeft: in bad gaan, tv kijken, een verhaal voorlezen, een boek lezen, samen een wandeling maken of naar de trampoline gaan.
- Na een groot feest of een uitstap, planden wij een rustdag in. Dit soort dagen kan je ook aanduiden op de kalender. Toen ze nog heel klein waren betekende dit : rondlopen in pijama en heel de dag je tut mogen bijhouden. Toen ze al groter waren, was het een dag waarop er geen verwachtingen of “moetjes” waren … Door rust in te bouwen kan je kind zo snel mogelijk terug “normaal” functioneren.